Points de vigilance

Plusieurs raisons incitent à engager une démarche participative : une vision « consumériste » de la participation (dans le but d'améliorer l'efficience des interventions) ; une vision « épistémique » (pour que les personnes concernées partagent leurs savoirs d'expériences) ; une vision « utilitariste » (dans l'objectif d'être financé ou d'utiliser les ressources de ces personnes) ; une vision « démocratique » (dans le but de rééquilibrer les enjeux de pouvoir). Interrogez-vous sur les raisons pour lesquelles vous sollicitez les habitants/usagers/citoyens/patients... et soyez au clair avec vos intentions et les personnes concernées.

Le lien entre la participation et la santé n’est pas systématique. C’est lorsque la participation vise à augmenter l’empowerment des personnes concernées qu’elle peut devenir un déterminant positif de santé. Les projets doivent donc viser d’abord l’empowerment des personnes et notamment des plus vulnérables, afin de réduire / ne pas aggraver les inégalité de santé.

Engager une démarche participative, c’est se confronter à des potentiels couacs. Cela peut prendre du temps et apprendre des essais et des erreurs s’avère particulièrement vrai dans ce contexte. L’ensemble peut produire des échecs, des ajustements et de belles réussites.

Comme les personnes concernées ont des motivations différentes à participer, il est important de les questionner pour comprendre leurs visions du projet et leurs attentes. L’essentiel n’est pas d’être d’accord sur tout, y compris entre "personnes concernées", mais d’identifier ce que le collectif est d’accord pour faire ensemble.

Comme tout programme de promotion de la santé, une démarche participative nécessite des ressources : du temps, des moyens financiers, des connaissances, des dispositifs qui tiennent compte des niveaux de littératie en santé de chacun... Ces ressources peuvent être mobilisées auprès des professionnels, mais aussi auprès des personnes concernées (ensemble de connaissances, compétences, savoir-faire : numérique, graphique, créativité, réseaux sociaux…).

Pour que la participation des Habitants-Usagers-Citoyens soit effective, cela nécessite des pratiques renouvelées et cohérentes allant de la définition des politiques publiques aux moyens que se donnent les acteurs de terrain pour agir avec les personnes concernées, en passant par les exigences institutionnelles. Chacun, en lien avec les uns et les autres, a à renouveler ses pratiques et ses exigences.

Les professionnels doivent aussi être préparés à adapter leurs pratiques professionnelles et à prendre en compte l’empowerment des personnes concernées, favorisé par les démarches participatives. Il s’agit d’une condition essentielle de la participation.

Quand professionnels, habitants, usagers ou citoyens se retrouvent, un des préalables peut être de s’interroger mutuellement sur ce qui fait que chacun participe au projet. Les personnes concernées et les promoteurs de la démarche participent tous pour des raisons, envies, attentes différentes et en vue d’objectifs spécifiques. Interroger la motivation de chacun permet de s’ajuster, au cours du temps, à la multiplicité des intérêts des uns et des autres.

La représentativité statistique n’a pas de sens et s’y attacher risque de discréditer les personnes qui participent. La question est plutôt de tendre à une diversité de personnes et de savoirs d’expériences. Ce qui est automatiquement le cas lorsque l’on considère que chaque individu a sa propre histoire. Il est souvent possible de commencer à travailler avec un petit nombre de personnes. Il est par contre important de faire en sorte que, progressivement, d’autres personnes soient associées.

Les savoirs académiques sont solides par nature, mais chacun d’entre eux offre une focale sur le monde et ne peut le représenter dans sa globalité. Les savoirs d’expériences des professionnels d’une part et des usagers d’autre part les complètent. Plus la montée en généralité des savoirs d'expériences est mise en œuvre, plus ces savoirs prennent sens.

La participation dans un projet engage des niveaux d’expertise et des opinions différents et parfois divergents. Cela peut aller jusqu’à une forme de conflit plus ou moins fort entre les protagonistes. Cela peut être le signe que le processus démocratique est en marche. L’important est alors de reconnaître le problème, de nommer ce qui fait conflit (de valeur, de savoir, de position sociale), d'en parler, d'en débattre…, et d’identifier ce qui peut être atténué, ou au contraire, ce qui restera un dissensus.  

Le lien entre la participation et la santé n’est pas systématique. C’est lorsque la participation vise à augmenter l’empowerment des personnes concernées qu’elle peut devenir un déterminant positif de santé. Les projets doivent donc viser d’abord l’empowerment des personnes et notamment des plus vulnérables, afin de réduire / ne pas aggraver les inégalité de santé.

Pour que la participation des Habitants-Usagers-Citoyens soit effective, cela nécessite des pratiques renouvelées et cohérentes allant de la définition des politiques publiques aux moyens que se donnent les acteurs de terrain pour agir avec les personnes concernées, en passant par les exigences institutionnelles. Chacun, en lien avec les uns et les autres, a à renouveler ses pratiques et ses exigences.

Evaluer l’impact sur la santé d’une population d’une démarche participative relève de la recherche. Par contre, évaluer l’augmentation de l’empowerment, comme indicateur indirect de l’impact sur la santé des personnes est possible.