Capitalisation d'expérience « La Trame »

Sigles utiles :

• CAF : Caisse d'allocations familiales 
• CLSM : Conseil local de santé mentale
• GEM : Groupe d’entraide mutuelle
• MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées

Contexte et enjeux

La Trame, plateforme d’inclusion citoyenne, a été créée en 2017 à l’initiative de la Mutuelle la Mayotte et de l’association A Plaine Vie, respectivement gestionnaire et « parrain » des Groupes d’entraide mutuelle (GEM) de Saint-Denis « L’entre-temps » et d’Epinay-sur-Seine « Le rebond ». Le GEM  est un dispositif associatif d’insertion, de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale, pour les personnes en situation de vulnérabilité et de fragilité dues à des troubles psychiques, dans une logique de pair-aidance [1] .

La création de la Trame a fait suite à une recherche-action « Entre la ville et nous », conduite par l’association A Plaine Vie et l’UTRPP [2] . Les objectifs de cette recherche-action étaient de produire une cartographie des dispositifs d’accueil et d’accompagnement sur le territoire de Plaine commune, définir les besoins, et participer à la réflexion autour de la création d’un nouveau dispositif d’accompagnement des personnes en souffrance psychique. Les animateurs du GEM de Saint-Denis, du fait de la dispersion des dispositifs en santé mentale et de la précarité du territoire, avaient de trop nombreuses demandes d’accompagnements individualisés, sans avoir le temps d’y répondre (recherche de travail en milieu protégé ou ordinaire, accès et maintien dans le logement, aides juridiques ou administratives, services domestiques et de vie quotidienne, questions sur la psychiatrie...). La création de la Trame a permis de répondre à ces demandes.

La Trame informe, oriente et accompagne tous ceux qui le souhaitent, lors de permanences ou sur rendez-vous. Les permanences sont assurées par des participants bénévoles de la Trame, avec les salariés de la structure (de 15 à 20 personnes accueillies par jour). Les participants bénévoles de la Trame sont des personnes qui souhaitent s’engager, et sont souvent usagers des GEM du territoire (Gemmeurs) et des dispositifs d’insertion sociale pour les personnes atteintes de troubles psychiques. Il s’agit d’un « couteau suisse », c’est-à-dire que l’association a pour principe de partir de la demande de la personne, aussi variée et spécifique soit-elle, et de chercher la meilleure manière d’y répondre.

Les personnes accueillies sont majoritairement des personnes en souffrance psychique (souvent adhérents des GEM de Saint-Denis et d’Epinay-sur-Seine). Ce public est particulièrement vulnérable en matière de littératie en santé [3] . Les personnes accueillies peuvent être en situation de précarité ou grande précarité, et avoir ou non la reconnaissance de handicap. Certaines personnes sont en situation irrégulière ou n’ayant pas de droits ouverts, parfois analphabètes ou ne maitrisant pas ou peu la langue française, ou en grande difficulté avec l’utilisation d’Internet et du numérique. La Trame accueille également les proches et les professionnels du territoire concerné, spécialisés ou non en santé mentale.

En 2017, un financement plus conséquent de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a permis un étoffement du dispositif et de l’équipe.  Et en 2019, la Trame a ouvert un local dédié. Car au départ, l’équipe de la Trame était mobile et intervenait au sein des GEM ou chez des partenaires. La création de ce local a permis de clarifier le positionnement de la Trame, notamment vis-à-vis des GEM.

Objectifs de la Trame, en matière de littératie en santé

• Développer l’empowerment [4] des personnes en souffrance psychique, par une démarche de pair-aidance
• Faciliter les démarches d’accès aux droits et aux soins pour ces publics
• Rendre visible la parole des personnes en souffrance psychique et de leurs proches
• Faire évoluer les représentations du grand public et des professionnels sur ces questions

Modalités d'action (selon les 5 domaines de la promotion de la santé - Charte d'Ottawa)

Ce schéma classe les actions développées dans le cadre du programme selon deux niveaux de lecture :

• Selon les 5 axes de la promotion de la santé définis par la charte d’Ottawa
• Selon les publics concernés par chacune des actions : Usagers de la Trame (en jaune) ou Animateurs et participants bénévoles (en vert)

Les modalités d’actions relatives à la « politique publique saine » et aux « environnements favorables » contribuent à établir un environnement « pro-littératie », défini comme un environnement favorable à la littératie en santé, qui soutient le développement et la mise en application des capacités de littératie en santé [Lemieux V., 2014]. 

Voir la page Méthodes du dossier Littératie en santé

Quelques points notables de la Trame, en matière de littératie en santé

Espaces collectifs de réflexion et de partage autour de la souffrance psychique

La prise de parole publique se fait toujours de manière partagée entre les professionnels et les participants bénévoles/gemmeurs, dans le respect des souhaits de chacun car « ça ne va pas de soi, tout le monde n’a pas envie de se mettre en avant ». Quelques exemples :

• L’émission de radio « Bruits de couloir » a été mise en place en 2014 par le GEM de Saint-Denis et est désormais organisée par la Trame, diffusée sur la station de radio locale Fréquence Paris Plurielle [5] . Chaque émission est co-construite entre les animateurs, les participants bénévoles et les usagers de la Trame qui le souhaitent. Les ateliers radio sont itinérants, en fonction des sujets traités et « des propositions, de ce qui se présente » : au sein des GEM, d’établissements et services d'aide par le travail (ESAT), d’hôpitaux spécialisés en santé mentale, etc.
  Au départ, les ateliers radio devaient traiter de l’histoire et de l’actualité de la psychiatrie, mais rapidement les participants ont souhaité parler d’autres choses, notamment de la vie sociale, des métiers sanitaires et médico-sociaux… Soit la parole est libre entre les participants de l’atelier, soit des invités participent sur un thème donné.
• Les « Paysages de la folie » sont des événements publics qui se déroulent à Saint-Denis (en partenariat avec l’Ecran, cinéma d’art et d’essai et la librairie Folies d’encres). A partir d'une œuvre littéraire ou cinématographique, une discussion est ouverte autour de la maladie psychique, de l'histoire et de l'actualité de la psychiatrie, et à laquelle sont invités à participer les usagers des GEM et de la Trame, les habitants, les élus, les professionnels, les familles...
• Des articles sont écrits « à plusieurs mains » entre les professionnels de la Trame et les participants bénévoles/gemmeurs, publiés dans des revues spécialisées (ex. Pratiques en santé mentale, Chimères) ou par des partenaires (ex. Profession banlieue).

Futures formations des participants bénévoles aux questions de santé mentale

Deux formations sont envisagées : une formation/sensibilisation lorsqu’un usager souhaite devenir participant bénévole, et une formation aux premiers secours en santé mentale (Iris Messidor).

Expérimentation en cours pour gratifier les participants bénévoles

Lorsqu’ils assurent des permanences (10 Euros de l’heure), afin de valoriser leur participation au sein de la structure et pour prendre en compte les situations fréquentes de précarité.

Caisse de solidarité gérée collectivement par les professionnels et les participants bénévoles

Pour « dépanner » les personnes en difficultés financières. Pour en bénéficier, il faut avoir un usage régulier de la Trame et un motif validé par les professionnels et participants bénévoles, qui se réunissent pour traiter la demande. En plus d’apporter une aide financière, cette caisse solidaire permet d’aborder les questions d’obligations réciproques, « a aussi une dimension d’intégration de la personne dans le groupe », et peut par ailleurs déboucher sur un accompagnement individuel.

Démarche de recherche inhérente au dispositif

Pour poursuivre la recherche-action, la Trame travaille depuis 2018 avec le Centre d’Economie et de Gestion Paris Nord (CEPN, Paris 13) sur une évaluation médico-économique de la Trame (entretiens avec les différentes parties prenantes, observations, analyses…). Le rapport est attendu pour le printemps 2020.

Comment la Trame oeuvre au renforcement du niveau de littératie en santé des publics, afin de permettre de...

Comment s'approprier certains éléments du programme ?

Freins identifiés par la structure, et comment les éviter ou les réduire

Représentations négatives de la psychiatrie par le grand public

Posture de certains professionnels non favorables à la littératie en santé des publics

Situation de vulnérabilité des publics qui leur rend difficile l'accès à l'information, aux droits et services et donc en limite d'utilisation

Faible niveau en littératie numérique et procédures administratives en ligne non facilitantes

Faible capacité d'accueil

Leviers de réussite pour la structure, pour favoriser la prise en compte et le renforcement de la littératie en santé

Articulation entre les différents acteurs locaux, dans une logique de partenariat sur les territoires

Dans le cadre de ses missions d’orientation et d’accompagnement individuel, la Trame active un réseau local de partenaires travaillant avec les personnes en souffrance psychique et/ou en situation de vulnérabilité. Le lien partenarial est particulièrement fort avec les GEM, dont certains participants bénévoles font partie. Ce maillage peut faciliter la connaissance et la confiance par les publics des lieux et dispositifs ressource du territoire, et leur orientation vers ceux-ci.

Principe d’accueil « inconditionnel »

Les animateurs et participants bénévoles ne vérifiant pas « si la personne est passée par la psychiatrie ou non, si elle est en lien avec les dispositifs médico-sociaux ou non, si elle a une reconnaissance MDPH ou non. » Cela favorise l’accès aux dispositifs de la Trame et la confiance réciproque entre les parties prenantes.

Posture des professionnels et des participants bénévoles favorable à la littératie en santé

• Rapports horizontaux et amicalité entre salariés de la Trame, participants bénévoles et l’ensemble des usagers, l’objectif étant de « gommer au maximum la frontière entre usagers et professionnels », c’est-à-dire ne pas hiérarchiser les savoirs, donner de la légitimité à chacun, participer collectivement à la vie de l’association... Cette proximité favorise l’écoute et le climat de confiance, et in fine l’échange d’informations de manière réciproque entre les différentes personnes.
• Accueil physique convivial qui vise à mettre en confiance et sécuriser la personne, pour ces publics spécifiques qui luttent parfois contre l’exclusion sociale et la stigmatisation. Notamment sur la question de l’information car « tout ce qui est ordinateur ou supports écrits est d’une insuffisance totale. »
• Encouragement à la participation à la vie associative, avec pour finalités l’entraide et l’inscription dans une communauté : « On aide et on est aidés ». Certains participants bénévoles contribuent, en plus des permanences, aux courses, au ménage, à la préparation de repas, aux tâches informatiques… « L’idée, c’est de faire avec les compétences de tout le monde », de développer une pluralité de compétences et de « ne pas séparer l’individuel du collectif, d’insister sur les questions de l’ambiance. Ce sont les principes de base de la psychothérapie institutionnelle [6]  ou de la psychiatrie communautaire » .

Démarche de pair-aidance dans le cadre des permanences

Un grand nombre de participants bénévoles engagés auprès de la Trame étant eux-mêmes en souffrance psychique et usagers des dispositifs de santé mentale.  « On [animateurs de la Trame] trouvait ça intéressant parce qu’ils [participants bénévoles] ont un savoir qu’on n’a pas, nous, professionnels. Ils ont une manière d’accueillir qu’on n’a pas non plus. »  Ces échanges entre pairs permettent à d’autres d’identifier et utiliser plus efficacement les lieux ressource, renforcent les capacités des personnes (notamment en matière de littératie en santé), et les encouragent à influer sur leur environnement physique et social pour participer davantage aux décisions (dans leur famille, dans la société, avec les professionnels de santé, etc).

Espace d’accueil physique qui facilite l’accès aux services et aux ressources documentaires

• Les nouveaux locaux de la Trame comprennent un espace ressource qui met à disposition des informations sur la santé mentale, la psychiatrie, les sciences humaines et sociales et la ville (plaquettes du Psycom, livres spécialisés…). Les acteurs de la Trame dirigent les personnes vers ces ressources, car « si on ne les accompagne pas vers la lecture, ils ne vont pas naturellement se servir ».
• L’espace peut aussi permettre des moments de confidentialité si la personne le souhaite.

Atelier radio comme outil d’amélioration de la littératie en santé des publics et des professionnels

L’émission de radio offre une « transformation opérante à tous niveaux », auprès des participants, des usagers et des professionnels, et « à force de discuter, il y a une acculturation qui se fait en fonction des sujets ». Pour les participants à l’atelier radio, ces émissions permettent d’échanger avec les professionnels des secteurs médical et médico-social, dans un cadre moins formel et non médical qui facilite la libération de la parole de tous. Et in fine, co-construire et co-animer les ateliers radio avec les participants bénévoles et les usagers participe au développement de l’empowerment de tous (informations sur les troubles psychiques, les dispositifs existants sur le territoire, etc.).