L’éthique en pratique : Les enjeux éthiques soulevés par la littératie dans le champ de la promotion de la santé

J-C Mino est également responsable de la recherche au sein de l’Institut Siel Bleu, et membre du comité d’experts en prévention et en promotion de la santé de Santé publique France. Il est l'auteur de plusieurs ouvrages dont :

• Le soin : approches contemporaines, Presses Universitaires de France, 2016
• Soin du corps, soin de soi. Activité Physique Adaptée en Santé, Presses Universitaires de France, 2018

La « littératie » est un terme technique, issu du champ bibliothécaire anglo-saxon autour de la recherche et de la bonne utilisation d’informations. L’OCDE - institution inter-gouvernementale consacrée au développement économique - a contribué à le diffuser en en faisant l’une des conditions d’un bon fonctionnement social suite à ses travaux sur l’éducation (enquêtes PISA sur l’école). La littératie renvoie alors à la capacité à pouvoir s’approprier et mobiliser des connaissances en vue de décider et d’agir en société. Quels enjeux éthiques soulève ce terme dans le champ spécifique de la prévention et de la promotion de la santé ?

La littératie apparaît comme un concept avant tout technique, lié à la société de l’information et à l’explosion des connaissances, en quoi concerne-t-il le champ de la santé et de l’éthique ?

Ce mot nouveau et un peu étrange, littératie, est d’origine anglophone. Literacy en anglais signifie « alphabétisme ». Il est, pour partie, l’opposé de « l’illettrisme » qui est l’incapacité à savoir correctement lire, écrire, calculer. La littératie, quant à elle, est un concept plus large. Elle repose sur la capacité à « lire » et décoder des informations, tout en intégrant ce qui est lu/compris à sa vie, en ne se limitant donc pas à un simple décodage. Elle peut ainsi concerner les domaines du soin, de la prévention, de la promotion de la santé et l’éthique de la santé. Ainsi, la littératie croise certaines de leurs valeurs ; c’est-à-dire des choses valorisées dans ces champs (voir le 1^er entretien de Jean-Christophe Mino « Quelques notions à partir d’un programme en activité physique adaptée ») comme le fait de pouvoir agir/décider de manière adaptée en s’appropriant des connaissances. Et la boucle est ainsi bouclée entre littératie et santé.

Et comment cela se traduit-il au quotidien d’un point de vue éthique ?

La « littératie en santé en acte » peut recouvrir au quotidien des attitudes et des valeurs différentes selon les contextes. Par exemple, une association agissant en santé communautaire aura plutôt tendance à concevoir la littératie comme une possibilité, par le savoir sur soi et sur son environnement, de prendre conscience de sa situation et d’identifier des ressources pour soi. La littératie peut alors déboucher sur des connaissances/compétences permettant de ne pas se laisser instrumentaliser par des dispositifs médicaux, professionnels, institutionnels ou politiques, de résister dans des rapports de force.

On peut citer le cas de cette association ayant pour but de développer ces capacités auprès de femmes prostituées et immigrées, concernant la santé sexuelle, l’auto-défense, les droits vis-à-vis de la police. Ce travail vise à desserrer l’étau des contraintes de la condition de prostituée, femme, clandestine, et le risque de violence et de vol qui en découle. Ainsi connaître et surtout savoir, lorsque l’on ne parle pas français, comment accéder à un traitement post exposition au VIH, comment aller à l’hôpital et où, comment se faire comprendre sont précieux voire vitaux.

L’intervention de cette association recouvre ici des méthodes participatives avec la mobilisation « d’experts pairs » pour définir et proposer les connaissances à transmettre. Ce sont d’autres femmes prostituées ou anciennes prostituées qui peuvent identifier les besoins et les problèmes, qui savent comment parler aux femmes concernées, qui ne les voient pas de manière surplombante, qui n’emploient pas de jargon (médical notamment) etc.

Les valeurs fondatrices de cette intervention sont la protection des personnes et de leurs droits par l’empowerment individuel et collectif, l’absence de jugement et la solidarité vis-à-vis d’un groupe stigmatisé, le combat pour une forme de liberté dans des conditions de vie aliénantes, la défense de la dignité de ces femmes étrangères malgré le rejet de leurs propres compatriotes.

Pouvez-vous donner un autre exemple pour montrer en quoi il peut y avoir différence selon les contextes ?

Valeurs mobilisées, sens même donné à la littératie en santé et méthodes employées sont intrinsèquement liés. L’ensemble varie selon les contextes. Si l’on prend un autre exemple, le cas des institutions d’assurances sociales. Elles peuvent développer des programmes pour faciliter l’accès au droit des travailleurs immigrés par l’inscription à la Sécurité sociale. Ces programmes d’accès au droit vont prendre la forme de sessions où un intervenant va transmettre certains savoirs et savoir-faire, répondre aux questions des participants, voire les engager à les mettre en application.

Nous sommes là dans un modèle plus classique d’éducation qui vise par la conformation à un certain nombre de savoirs et de règles à permettre aux personnes de se débrouiller seules, à faire ce qu’il est attendu d’elles : ici, ouvrir des droits par le biais d’internet. On se rapproche de l’origine de la littératie avec les nouvelles technologies. Une des valeurs mise en avant dans ce cadre, c’est « l’utilité ».

De tels programmes visent autant à permettre aux personnes à mieux connaitre leurs droits qu’à savoir accéder à un dispositif complexe en termes de conditions (pièces administratives à fournir) et de procédures (inscription par internet). Les valeurs promues sont « l’égalité » des droits et de l’accès aux soins mais aussi « l’autonomie », vue dans un sens plus injonctif : se prendre en main, être actif, savoir se débrouiller seul et ainsi faire ce que certains auteurs appellent un « travail digital»1 . Ici la littératie rejoint la capacité à s’intégrer à la société selon des règles valables pour tous, elle s’inscrit dans la préoccupation du fonctionnement global d’un système avec le virage numérique des institutions publiques. Ainsi les valeurs, la visée, les méthodes et le sens de la littératie diffèrent-ils de l’exemple précédent.

Et du côté des professionnels ?

La littératie en santé doit favoriser un « bon « usage de l’information mais d’un point de vue éthique, l’information en santé est-ce « bien » en soi et faut-il automatiquement la promouvoir ? La réponse n’est pas si simple… On le sait dans le domaine médical, s’informer (sur internet par exemple) c’est parfois bien mais cela peut aussi désorienter, être inutile, impossible. L’information peut représenter un poids trop lourd à porter, (un « fardeau », burden en anglais). Elle peut aussi être « inentendable », illisible, contre-productive. L’information peut paralyser, stresser, même parfois être délétère... C’est pourquoi le cœur de la littératie en santé n’est pas tant l’information en elle-même que la capacité permettant de trouver et décrypter de l’information brute puis de la transformer en une connaissance adéquate, c’est-à-dire pratique et utile pour soi. Ce qui est difficile et exigeant…

Pour les professionnels, le concept est intéressant afin de se poser consciemment des questions sur ce que l’on fait et sur les effets. Cela peut servir de moyen d’analyse des actions en quelque sorte. L’idée peut être intéressante pour les pratiques dans le champ de la santé, où beaucoup d’acteurs de prévention ou de promotion de la santé favorisent la littératie souvent sans le savoir, comme monsieur Jourdain faisait de la prose. Si la « littératie en santé » est centrée sur les compétences de compréhension/appropriation/ décision de la personne, son développement repose sur les attitudes et les valeurs des professionnels.

Cela veut-il dire que la littératie concerne aussi la relation des professionnels avec les usagers ?

Oui, tout à fait. Et en termes d’éthique de la relation, la littératie en santé recèle une ambivalence : elle a deux visages, que l’on retrouve dans les politiques en faveur de « l’autonomie ». D’une part elle met l’accent sur l’individu et sa responsabilité, ce qui peut être un risque en faisant porter un poids supplémentaire à des personnes vulnérables. Et d’autre part, elle amène les professionnels à se préoccuper des conséquences de ce qu’ils disent/font donc à mieux s’occuper des personnes.

C’est un point de vigilance de ne pas (trop) faire porter le poids de la responsabilité sur les épaules de publics déjà fragilisés. Mais il faut avoir à l’esprit que sans (trop) mettre l’accent sur une certaine responsabilisation par « l’autonomie », on peut aussi intervenir en visant une « capacitation » des individus. C’est-à-dire chercher à leur transmettre des outils, des méthodes, des compétences, notamment pour et par l’accès à l’information. On le voit, l’enjeu de la littératie en santé est aussi éthique en un sens méthodologique : il pose la question de l’applicabilité pour les personnes de ce qu’on leur apporte et de leur autonomisation. C’est la différence entre transférer l’information et la responsabilité, et développer les compétences des personnes et leurs savoirs.

Que voulez-vous dire par là ?

Aujourd’hui nous avons accès à toute l’information du monde en quelques clics. Mais au savoir, non.

Le savoir nécessite la compréhension c’est-à-dire la mise en contexte, la prise de recul, l’analyse, pour justement savoir quoi penser et quoi faire. Et savoir accéder et mobiliser l’information est un savoir vivant, il est incorporé : il s’inscrit dans des pratiques, il nourrit une question qui n’est pas théorique mais un problème concret. Il aide à forger une réponse voire peut déboucher sur un bouleversement de notre façon de penser, de voir, de faire.

Pour le bénéficiaire, savoir se débrouiller avec le savoir permet de développer un « savoir pouvoir ». Alors que la simple information émanant d’une source internet, d’une autorité, parfois d’un enseignant, est factuelle, elle est vide de sens, d’utilité si on ne peut pas l’élaborer, l’adapter, la remettre en contexte, l’additionner à ce que l’on sait déjà, la critiquer. Sinon elle reste lettre morte ou pire nous trompe.

Et du point de vue des intervenants ?

Une intervention en santé peut apporter de l’information, et tant mieux. Mais nous pouvons nous demander, en tant que professionnels, quelles compétences et savoirs pratiques nous voulons favoriser et comment le faire. C’est d’ailleurs sans doute pourquoi la définition de la littératie en santé recouvre « connaissances » et « compétences ».

Un concept comme la littératie en santé peut peut-être nous aider à mieux organiser sciemment des stratégies, des contenus, des environnements d’éducation ou de promotion de la santé afin d’aider à accéder aux informations importantes, de les rendre plus concrètes et pratiques. La méthode, les moyens mis en œuvre mais aussi les valeurs, la manière dont l’on considère les personnes permettent-ils de favoriser « les connaissances, la motivation et les compétences permettant d’accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l’information dans le domaine de la santé » ? Vise-t-on à développer la capacité à se saisir de l’information ? Par quelles méthodes peuvent-elles apprendre à apprendre et à comprendre ? C’est la vieille question de la pédagogie de la connaissance qui est formulée à nouveau frais dans un monde de la santé où prolifèrent les informations, un monde « d’utilité », une monde d’individus que l’on enjoint à être « autonomes ».

Et lorsque les personnes n’ont pas accès à l’information ?

C’est le problème pour beaucoup de personnes vulnérables, notamment du fait de ce que l’on appelle la « fracture numérique », mais aussi de la barrière de la langue dans le cas des personnes étrangères. L’accès à l’information est une valeur de beaucoup de projets en prévention/promotion de la santé. Ne pas garantir cet accès peut être vu comme un problème éthique majeur. Dans les cas évoqués plus haut, faciliter l’accès, c’est-à-dire travailler l’accessibilité, passe par la gratuité des interventions ou des formations. Pour l’exemple des droits d’Assurance maladie, cela renvoie à l’accès aux éléments concernant la couverture maladie, à l’explication des documents nécessaire à l’inscription, voire à l’accompagnement dans la démarche d’inscription.

Dans le premier exemple, communautaire, l’accessibilité passe par le fait d’aller chercher les personnes prostituées dans la rue, sur internet, de se déplacer. Une valeur forte de cette intervention, le « non-jugement », est aussi nécessaire à l’accessibilité dans le sens où juger les personnes entraverait la confiance nécessaire à l’établissement d’une relation.

Faciliter l’accessibilité d’une intervention autour de l’information c’est aussi pouvoir parler une langue étrangère, prendre un traducteur, pour se faire comprendre. C’est faire traduire et relire ou même élaborer les outils avec des pairs « experts ». Mais comme le dit l’un des intervenants à propos du traitement post-exposition au VIH, si le dispositif favorise la littératie en santé « on peut être autonome tout en ne parlant pas français. Si on a les outils adaptés, avec tout ce dont on a parlé. Et évaluer le degré d’autonomie, c’est savoir si elle [la femme] connaît la structure, si elle comprend, déjà, son problème de santé, si elle sait où demander, où chercher les informations. ».

Une autre barrière d’accès à l’information (par la non-compréhension) est celle de la langue des professionnels. Le jargon technique ou professionnel est comme une langue étrangère. On pourrait alors voir la littératie comme l’apprentissage nécessaire pour se débrouiller dans un pays étranger : d’un point de vue linguistique certes mais aussi en termes pratique, de coutumes, de mœurs, de risques, de manière de se comporter, de valeurs, de ressources, de modes d’emploi etc. Penser les choses comme cela pourrait aider à développer la dimension « littératie en santé » d’actions de prévention/promotion de la santé. Comme si on devait écrire un guide de voyage.

Au total, faciliter la littératie en santé, cela demande « d’essayer se mettre à la place de l’autre » comme le dit l’un des professionnels des interventions citées.

Cela rejoint-il une forme d’empathie ?

Oui c’est sûr, d’où le dialogue, l’échange, et ceci dès l’élaboration de l’intervention jusqu’à sa mise en œuvre. Comme dans le cas du projet qui s’appuie sur l’expérience de femmes prostituées « pairs » bénévoles : être empathique et le plus interactif possible, essayer de comprendre avec elles (« Et toi ? Toi, dans cette situation, qu’est-ce que tu ferais ? »), laisser ouvert et apprendre des choses d’elles, trouver des manières de faire qui vont correspondre à leurs besoins, leurs possibilités, leur environnement. Oui cela demande une forme « d’interculturalité empathique », interculturalité sans que l’autre soit obligatoirement un étranger d’ailleurs, l’interculturel peut commencer chez soi.

Cela demande de l’empathie comme attitude et comme valeur pratique : présenter qui on est et pourquoi on fait ça, vouloir laisser une place à l’autre, ne pas plaquer nos logiques, nos représentations. Etre empathique c’est aussi encourager, valoriser les capacités et les compétences des personnes, ne pas les voir comme des personnes objets, incapables de faire les choses par elles-mêmes.

Il faut se souvenir qu’on peut être empathique sans paternalisme, sans considérer les gens comme des enfants et sans les responsabiliser à l’excès non plus. Respecter les personnes, leur liberté et leurs choix, ce n’est pas les enjoindre à être responsables et autonomes. D’ailleurs, l’injonction autonomiste hyper-responsabilisante à « se prendre en main » peut être vue comme l’autre face d’une même pièce d’un paternalisme excessif…

Comprendre comment faire comprendre la santé est donc une tâche qui engage l’éthique de la relation à l’autre, par ailleurs c’est autant un enjeu de santé qu’un enjeu d’éducation et de justice. Et dans certaines situations sociales, la littératie en santé peut revêtir une dimension protectrice voire émancipatrice (voir l’entretien de Christine Ferron « Risques liés au développement des CPS : pour une éthique d’intervention ») comme le montre le projet auprès de femmes prostituées étrangères, projet participatif passant par l’empowerment communautaire.