En France, le terme « participation » est de plus en plus utilisé dans les mouvements sociaux dès les années '90. Puis, fin '90 – début 2000, « diverses lois témoignent d’une appropriation des concepts de participation et de démocratie participative par les pouvoirs publics » [IREPS Bretagne, 2011]
Politique de la ville, politique en faveur des plus démunis, des personnes en situation de handicap, des personnes malades, politique environnementale… font l’objet de lois, décrets ou simples circulaires exigeant une représentation des « usagers » dans certaines instances, développant des conseils ou comités consultatifs, valorisant une forme de démocratie directe.
On peut noter que la totalité des formes de participation énoncées dans les lois sont des dispositifs de consultation non décisionnels ou des dispositifs décisionnels dans lesquels les représentants des usagers sont largement minoritaires.
La participation dans les plans et programmes nationaux en lien avec la santé
Aussi appelée Loi Santé, la Loi de modernisation de notre système de santé a pour ambition d’innover pour rendre notre système de santé plus juste et plus efficace et de rassembler les acteurs de santé autour d’une stratégie partagée. Elle vise aussi à renforcer la démocratie sanitaire. Cette loi a été promulguée en janvier 2016 et est portée par le ministère en charge de la Santé.
La loi encourage ou favorise la participation, notamment au travers de :
- La création de l’Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé (UNAASS). L'UNAASS a pour mission de donner des avis aux pouvoirs publics, d’animer un réseau associatif, d’agir en justice, de représenter les usagers auprès des pouvoirs publics et de proposer au ministère en charge de la santé une liste d’associations agréées pour la formation des représentants des usagers du système de santé.
- L'information de la population et sa participation, directe ou par l'intermédiaire d'associations, aux débats publics sur les questions de santé et sur les risques sanitaires et aux processus d'élaboration et de mise en œuvre de la politique de santé (Article 1).
- Le soutien et la valorisation des initiatives d’acteurs pour faciliter l’accès de chacun à la prévention et à la promotion de la santé (Article 38).
- L’association des représentants d’usagers dans la mise en place du projet territorial de santé mentale (Article 69).
Voir aussi : Loi de modernisation de notre système de santé - synthèse documentaire
La Stratégie nationale de santé constitue le cadre de la politique de santé en France. Elle est élaborée par le ministère des Solidarités et de la Santé. Elle se fonde sur l’analyse dressée par le Haut Conseil de la santé publique concernant l’état de santé de la population, ses principaux déterminants, ainsi que sur les stratégies d’action envisageables pour améliorer la santé des populations.
Adoptée officiellement en décembre 2017, la Stratégie nationale de santé 2018-2022 a donné lieu à une consultation publique en ligne, ouverte à tous, du 7 au 25 novembre 2017. Cette consultation a recueilli 4913 contributions de professionnels, d’associations et d’usagers.
La Stratégie nationale de santé réaffirme la place des citoyens dans le système de santé. Elle estime nécessaire dans les prochaines années de « renforcer la représentation et le rôle de l’expertise des usagers et des citoyens dans le système de santé par le développement de la formation et par la simplification des instances » (p.69).
Le Plan National Santé Environnement 2020-2024 : "Mon environnement, ma santé" (PNSE 4) porte l’ambition de permettre à chacun d’être acteur de son environnement et de sa santé, c’est-à-dire de mieux comprendre et mieux connaître les risques auxquels il est exposé afin de mieux agir au quotidien, par des actions concrètes et immédiates, pour réduire son exposition. Il est copiloté par les ministères de la Transition écologique et de la Santé et des solidarités.
Il s’articule autour de quatre grand axes :
- Mieux connaître les expositions et les effets de l’environnement sur la santé des populations (« exposome »)
- Informer, communiquer et former les professionnels et les citoyens
- Réduire les expositions environnementales affectant notre santé
- Démultiplier les actions concrètes menées dans les territoires, et notamment créer une plateforme collaborative pour les collectivités sur les actions en santé environnement et renforcer les moyens des territoires pour réduire les inégalités territoriales en santé environnement
Le PNSE3 (2015-2019) stipulait, au point 4.2., la nécessité, afin d’être efficace, d’animer des débats publics et de promouvoir la démocratie sanitaire sur les enjeux de santé environnement.
La participation dans les dispositifs légaux depuis les années 1990
La participation dans les dispositifs législatifs et juridiques n'a pas progressé dans le temps de manière linéaire à l'échelle internationale et nationale. Sur la base des principes fondateurs de la participation, les acteurs politiques ont fait des choix sur la manière d'intégrer ces principes.
On peut découper l'histoire de la participation en trois grandes étapes :
Jusqu'en 2002, la participation dans la promotion de la santé ou dans les politiques de santé relève d'un principe : « il faut faire participer ». Les textes proposent pour la plupart des déclinaisons des chartes (Déclaration d'Alma-Ata, Charte d'Ottawa) et l'affirmation des principes. C'est la Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002, relative à la rénovation sociale et médico-sociale puis celle du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui marquent un tournant. Pour la première fois s'inscrivent dans la loi des obligations à faire participer, avec l'idée qu’il est de la responsabilité des acteurs professionnels du champ sanitaire et médico-social de mettre en place des dispositifs participatifs.
A partir de 2002, les textes sont davantage orientés sur la question de « comment faire participer ». Les lois et les décrets donneront des orientations, des conseils et des stratégies. Mais ce qui relève des obligations légales n'est pas très clair. C'est une période de consolidation législative des dispositifs. Et ce jusqu'en 2014-2016.
A partir de 2014-2016, les orientations stratégiques vont essayer de redonner de l’intérêt et du sens à la participation. Les plans nationaux et régionaux ont pour objectif de relancer des projets et de l’ambition, tout en s'appuyant sur les dispositifs légaux existants.
La frise chronologique interactive, ci-dessous, propose le cadre de référence de la participation, la prise en compte de ce cadre et les évolutions des politiques publiques dans les secteurs sanitaires et médico-sociaux et dans les secteurs de l'environnement et de l'aménagement. Les textes cités dans la frise font quasiment tous référence à la Charte d’Ottawa et à la Déclaration d'Alma-Ata, lorsqu'elles posent leur cadre juridique international.
Les effets de la Covid-19 sur la démocratie sanitaire
La démocratie sanitaire à l'épreuve de la Covid-19 : occasion manquée ou opportunité à saisir ?
Interview de Michel Naiditch
Médecin de Santé Publique, intervenant au Pôle ressources ETP Ile-de-France et chercheur associé à l’Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé (IRDES).